Delen in de sociale media...graag zelfs! 

Inzending Edgar Stene prijs 2018

Sprookjes

Het moge ondertussen bekend zijn, ik schrijf graag mee aan de Edgar stenenprijs onder andere omdat het meehelpt aan een betere bekendheid rondom de vele vormen van reuma. Daarbuiten is creatief bezig zijn met mijn geest ook iets wat ik als uitermate prettig ervaar. Ik kijk dan ook jaarlijks met veel plezier uit naar deze wedstrijd. En het thema … Dit jaar iets met sprookjes!

“Mijn ideale werkgever – werk zonder barrières voor mensen met reuma”

Observatie: voor de meeste mensen is het bezoek aan werk een soort verplicht uitje waar slechts moeizaam en met enige tegenzin heengegaan wordt, maar als men er toch is, is het altijd wel leuk om er iets leuks van te maken. Niet echt iets waaruit volledig vrije wil voor gekozen wordt. Des te opvallender is het dat er enorme krachten ontstaan op het moment dat werken door ziekte moeilijk wordt.

 Een gedeelte wil koste wat het kost werken. Doorgaan, rauw op het tandvlees want de ziekte zal me er niet onder krijgen. En die andere kant… Ik ben ziek dus de maatschappij mag voor mij zorgen en het zal goedkomen.

Persoonlijk geloof ik dat het fases zijn waar je als mens doorheen gaat en met het groeien van de acceptatie zul je zien dat ook de mogelijkheden om wat nuttigs voor de maatschappij te doen wortel zal schieten in jouw onbegrensde mogelijkheden. Als je ervoor open staat natuurlijk.

En dat bracht mij bij mijn huidige werkgever, al kun je het strikt genomen niet zo noemen aangezien er geen sprake is van een hiërarchische structuur en eigenlijk ook niet van een dienstverband. Ik ben namelijk vrijwilliger. Toch zie ik mijn bezigheden als vrijwilliger als werk. Belangrijk werk nog wel!

Ik werk als vrijwilliger bij een landelijke patiëntenvereniging en probeer binnen de structuur van de organisatie te werken aan belangrijke zaken als bewustwording, voorlichting en belangenbehartiging voor een aantal collageenaandoeningen die onder de reuma vallen. Denk hierbij aan sclerodermie, MCTD, SLE en APS.

 We doen dit vanuit een groot gebouw in het midden van het land, dus voor iedereen makkelijk bereikbaar. Uiteraard is het gebouw volledig rolstoel toegankelijk en zelfs de bijbehorende tramhalte is rolstoelvriendelijk. Wat dat betreft een ideale locatie en een prima uitgangspunt voor een werkgever zonder barrières.

De organisatie stelt mij in staat om naast mijn werkzaamheden mijn persoonlijke vaardigheden te vergroten. Dat heeft op zich niet zoveel met reuma te maken, maar het komt ons allemaal ten goede in het grotere plaatje. Bovendien voel ik mezelf zekerder door alle nieuw opgedane kennis zodat ik zonder barrières in een vicieuze cirkel kom waarbij ik mezelf nog beter kan presenteren en de belangen van mijn vereniging nog beter kan dienen.

En is niet betaald worden dan wel een barrière? Bereik je juist niet meer als je de dingen vanuit gedrevenheid als vrijwilliger doet? Ik schrijf tegenwoordig mee aan wetenschappelijk gepubliceerde stukken waarbij ik mezelf echt wel eens in mijn arm moet knijpen bij wijze van realiteit check.

Ik vergader met professoren, organiseer lotgenotenbijeenkomsten, schrijf mee aan richtlijnen en verbind soms hulpbehoevende aan de juiste dokter. Gewoon omdat ik het kan en omdat ik de* mensen ken.

Maar waar zit nu de echte barrière, de wil om samen tot de grootste daden te komen? Als ik de bevlogenheid zie van dokters die echt iets willen oplossen aan het lijden van de reumapatiënten dan denk ik dat de barrière tijd is. Tijd die vanzelf gaat komen!

Als ik ziektekostenverzekeraars, beleidsmakers en politici met elkaar in gesprek zie dan denk ik dat er al een heleboel bereikt is en hoop maar dat ze praten over de juiste weg waarbij ik het als groot goed zie dat ook de professionals met elkaar praten.

Het moderne internet maakt samen met de sociale media het contract tussen de patiënten zo laagdrempelig dat daar wel een kleine barrière op de loer ligt. Het kaf en het koren, het waar en echt waar worden slecht gescheiden door de waarheid van de ander. En soms weten we het ook gewoon niet!

Strikt gezien is dit natuurlijk geen barrière op de werkvloer, maar in een betere wereld behoeft dit ook een oplossing want als wij er samen als patiënten al niet uitkomen? Wat moet de politiek, zorgverzekeraar of de dokters dan?

Dus ik blijf dromen van een betere wereld waarin wij allemaal onbaatzuchtig verbonden zijn niet gehinderd door enige barrière van ego noch kennis of financieel gewin en hoop dat mijn verhaal eindigt af een echt sprookje want die lopen altijd goed af!

Sander

0
0
0
s2smodern

Edgar Stene verhalenwedstrijd 2017

 

Geen Makkie

Mijn leven kent vele kampioenen, sommige uit vrije keus, andere omdat ze op het verkeerde tijdstip op de verkeerde plaats waren.

Neem mijn reumatoloog, zou hij nou echt voor mij gekozen hebben als hij bij voorbaat had geweten hoe gecompliceerd het geval Otter in al zijn facetten zou kunnen lopen. Je moet maar van een uitdaging houden. Een stoer doorzettingsvermogen in combinatie met een lijf vol eigenwijsheid en een tweetal zeldzame reumatische aandoeningen als stevig beginpunt.

Of gaat het over mijn zoontje, waarvan we nooit zeker weten of hij nou bewust voor het leven met zo'n vader heeft gekozen. Kleine man aan de grote knuisten waarvan slechts foto's bewijzen dat ik hem ooit met de auto naar school bracht. Ik heb diezelfde kleine man op vele plaatsen gezien en meegemaakt maar het zijn toch de ziekenhuis scènes die de grootste impact hadden.

Ga er maar aanstaan, als vader of kleine kampioen, de vraag snijd nog wel eens koud door mijn ziel, "mag ik je nog even vasthouden voordat ik je niet meer mag knuffelen ", kort voor dat de chemo werd aangezet..

Of zijn het de kampioenen van kinderstad, die samen met fastfood gespaard hebben voor de ultieme kinderopvang. Samen met dat mannetje even uit de ziek sfeer, filmpjes maken in een achtbaan, racen in de simulator of op het voetbalveld, maar ook samen aan de chocolademelk. Het ging om samen al was even uit het ziek ook wel fijn.

Dan is er mijn moeder, kampioen op zich doordat zij mij alleen al presenteerde aan de wereld, ik doe het haar niet na. Altijd betrokken bij mijn gezondheid en vinger aan de pols. Zichtbaar ontroerd toen een dokter ooit eens vroeg "en wat doet dat nu met u ". Groeiend in de ouderdom zien dat je zoon je ook hier probeert voorbij te streven, haar energie naar mijn kwaliteit van leven.

En zonder vader geen leven, en al is hij meer aanwezig in stoffelijke zin, hij heeft me toch maar mooi gemaakt als mens vanaf het begin. Hij liet me zien wat ik wel en niet wilde met mijn leven ,op zich ook een heldendaad!

Ook is er mijn hulplijn, staat altijd voor me klaar! Standaard een haakwerkje in haar tas omdat ze ondertussen wel weet hoe het zoveelste bezoek aan de spoedeisende hulp in elkaar gevlochten wordt. Als vriendin of vriend heb ik ooit met haar getrouwd. Voor de vorm, sier of de goede naam, achterliggende gedachte was natuurlijk het nieuwe leven dat wij twee ouders gingen geven.

Achteraf bezien met de wijsheid van, nu een verspilling van weleer want echt liefde laat zich nooit leiden in de weg die je kiest. En zie ons nu. Nog steeds in gevecht, met een puber en elkaar en blijdschap en raar…

Broer met zijn eigen huis vol met eigen zorgen en dan zo'n broer! Op kritieke momenten maakte hij toch het verschil en wat een contrast zo'n beer van een vent met mijn kleine man bezien vanaf de beademing op de intensive care. Vechtend voor mijn leven zag ik overgave en vooral een band geschapen.

Maar de echte held, dat ben ik zelf dat zit van binnen in. Vechten zonder toekomst ik zit er midden in. Net als ieder mens weet ik niets van morgen, anders dan dat het van zelf komt evenals de toekomst die toch nooit op je wacht.

Verschijnt in andere vormen dan je had gehoopt, maar je zult het ermee moeten doen het is jouw nieuwe gereedschap voor de komende tijd.

Het enigste wat ik U nog kan leren is mijn grote optelsom. Want zonder al mijn helden had ik niets om voor te leven, het is samen wat we doen!

 

Doe mee aan onze verhalenwedstrijd: ‘Mijn persoonlijke kampioen!’

Het krijgen van een diagnose “reuma” komt hard aan. Hoewel er tegenwoordig veel medicatie en behandelingen voor reuma beschikbaar zijn, heeft reuma vaak een grote impact op uw leven. “De ene dag sta je moeiteloos uren op een BBQ-feestje, de andere dag maakt de stekende pijn in je handen het onmogelijk om ook maar een pot appelmoes open te draaien”. Voor de omgeving is deze onvoorspelbaarheid soms moeilijk te bevatten. Niet zelden denken partners, vrienden, leraren of werkgevers ‘Stel je niet zo aan!’.

Mensen kunnen iedere dag vermoeidheid ervaren zonder dat ze hard gewerkt of gesport hebben. Dit is een belangrijk verschil met ‘gewone’ vermoeidheid. De ernst van de vermoeidheid staat in geen enkele verhouding tot de activiteit die is uitgevoerd of de inspanning die is geleverd. Soms geeft dat een gevoel van eenzaamheid en onmacht: thuis, op school of op het werk.

Bij de pakken neerzitten doen de meeste mensen met reuma gelukkig niet. Dan is het zo fijn als er thuis, op het werk of op school iemand klaar staat om te helpen. Wie is uw/jouw steun en toeverlaat? Wie helpt u/jou door de moeilijke momenten? Wie is er voor u/jou met een bemoedigend woord, een schouderklop, een helpende hand? Wie helpt u/jou in de dagelijkse strijd tegen reuma?

0
0
0
s2smodern

Liefde van mijn leven

Liefde van mijn leven

Lieve, oh mijn liefste,

Daar begint dus mijn probleem,

ik ken je naam, je gezicht en weet zelfs waar je werkt.

Maar je bent niet alleen, als onderdeel van mijn probleem.

Een jaar geleden waren wij samen heel intiem,

ik liet je verder in mijn lijf dan ik ooit met iemand deed.

Mijn hart stopte zelfs kloppen,

ik krijg het koud als ik er nu nog aan denk.

Ondertussen weet ik wat je allemaal voor me laat,

geen romantisch wijntje in de avond, een huis waar geen koffie staat.

Alles voor een vaste hand en scherpe geest.

En een jarenlange studie om mij te kunnen doorgronden.

Als ik dan ‘s nachts in slechte conditie bij je verschijn,

Dan zie je me als een uitdaging en niet als ongemak.

Met de tederheid van pure liefde,

waarmee je mijn dan borstbeen doorklieft…

verklappen het meteen, deze man is op zijn vak verliefd

en ik, ik  ben slechts jouw patiënt,

van wie het leven na de open hartoperatie is verlengd.

Heel mijn leven houd van jou!                      

Sander 

poster wedstrijd liefde

0
0
0
s2smodern

de Edgar Stene Prijs 2017

Mijn inzending voor de Edgar Stene Prijs

De Edgar Stene prijs is een initiatief van de European League against Rheumatism (EULAR). De prijs is een eerbetoon aan Edgar Stene (1919-1969), een Noorse werktuigbouwkundige, die leed aan een ernstige vorm van ankylosing spondylitis (ziekte van Bechterew). Hij was een enthousiast pleitbezorger van de samenwerking tussen artsen en patiënten. De naar hem vernoemde prijs is ontstaan om meer aandacht te vragen voor mensen en organisaties die zich bezig houden met het verminderen van de last die reumatische aandoeningen met zich meebrengen voor mens en maatschappij.

De Edgar Stene Prijs is een schrijfwedstrijd in Europees verband die een landelijke en een Europese winnaar kent. Deelnemers maken in hun eigen land kans op de prijs en de winnaar doet automatisch mee aan de Europese competitie.Lees meer op de website van De Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN)

Een vroege diagnose

Ik zag het thema voorbijkomen en moest onwillekeurig terugdenken aan het stellen van mijn eigen diagnose. Met alle fouten, missers en medische onvolkomenheden had mijn huidige arbeidsongeschiktheid waarschijnlijk overbodig geweest bij het stellen van een vroegere en juistere diagnose. Tot zover de ideale wereld, maar een beetje te kort voor inzending aan een wedstrijd ter verhoging van bewustzijn.

Het gaf mij een dilemma, weer de oude koeien uit de sloot halen, weer het verhaal van de moeizame diagnose met dezelfde droevige uitkomst. Het steeds maar weer over de reumatische aandoeningen heen kijken waardoor door mijn ziektes (SLE en APS) hun vernietigende werk konden doen. In de ideale wereld hadden de dokters de diagnose gesteld voordat er onomkeerbare schade in mijn lijf was ontstaan.

Vorig jaar kwam er een herkansing die eigenlijk naadloos aansloot bij het thema. Het belang van de vroege diagnose. De nachtmerrie begon tussen mijn schouderbladen, “iets” scheurde. Het bleek mijn aorta te zijn die uit zijn vorm gehaald was. Niet helemaal doorgescheurd, maar een potentieel levensbedreigende situatie die natuurlijk meteen verholpen moest worden.

Maar wat als deze afwijking gewoonweg gemist zou worden? Stel dat ik stel dat ik na een nacht observatie naar huis gestuurd zou worden. Waarschijnlijk zou ik me dan een paar dagen later bij datzelfde ziekenhuis melden met een enorme uitstralende pijn naar mijn kaken. Ze zouden ter geruststelling een CT-scan maken van mijn hoofd gezien en de lichte aanwezigheid van onstekingswaarden in mijn bloed zou de dokter dan waarschijnlijk toch in de overtuiging zijn dat er iets speelde als een longontsteking.

Er zou gekozen worden voor een antibiotica. U hoort een cynisch ondertoontje? Inderdaad miste de dokter ook de tweede keer de diagnose Aorta dissectie! Maar wacht, …dat is toch geen reumatische aandoening, dat zit toch in de bloedvaten? U heeft gelijk, maar met twee reumatische aandoeningen op de achtergrond was het niet een heel verstandige keus om mij wat extra lang door te laten lopen als wandelende tijdbom.

Voor de operatie die ik nodig had om mijn leven te redden was de hart-longmachine van cruciaal belang. Niet alleen de zuurstofvoorziening naar mijn hersenen, maar ook mijn hart moest even worden uitgezet. Door het niet tijdig stellen van de diagnose kon mijn reumatische auto immuun aandoening langzaam genoeg opflakkeren om een aansluiting aan de hart-longmachine op voorhand tot fiasco te bombarderen.

De beste prognose was sterven tijdens de operatie, over patiëntenzorg gesproken. Mijn plek op de intensive care werd omgeruild voor een eenpersoonskamer op de longafdeling en uiteindelijk werd ik zelfs naar huis gestuurd omdat ik toch niet te redden was in het ziekenhuis. Er werd een list bedacht om mij “operabel” te krijgen. Uit het feit dat u nu mijn verhaal leest kunt u afleiden dat dat inderdaad gelukt is.

Ondanks het feit dat ik bij eventuele problemen laagdrempelig in mijn academische ziekenhuis langs kon komen brak een onzekere periode aan, vergelijkbaar aan de periode die ik mij herinnerde uit lang vervlogen tijden, toen ik nog niet chronisch ziek was. Was het nu mijn leven wat op het spel stond, was het in die periode mijn toekomst en kwaliteit van leven. Ik herinner me hoe ik doorgestuurd werd naar de dokter van de zeldzame ziektes. “Als hij het niet vindt, dan bestaat het niet!” Of de vertwijfelde gezichtsuitdrukking van mijn moeder die mee was naar het laatste consult van diezelfde arts. Hij pakte een denkbeeldige dossiermap en vertelde dat ze mij uitgebreid hadden onderzocht, maar niets hadden gevonden. “Het is goed” zei hij, terwijl hij een fictieve dossiermap in het luchtledige sloot. “Mijn advies is om te gaan sporten met gelijkgestemden”. Een advies wat ik hem overigens nog eens fijntjes onder zijn neus gedrukt heb toen er zoveel duidelijkheid was over mijn aandoeningen dat ik mocht revalideren. “Beste dokter, ik ben nu aan het sporten met gelijkgestemden…” Nee, In de aanloop naar mijn uiteindelijke diagnoses ging net zoveel fout als bij de diagnose van de gebroken slagader.

Het eerste signaal dat er toen iets fout zat in mijn lijf was een nogal tamelijk knetterende hoofdpijn, een beetje migraine-achtig inclusief scheelzien en lichtflitsjes. De hoofdpijn blijft steeds frequenter terugkomen en speelt op een gegeven moment een nare rol in mijn leven. De hoofdrol! Er werd een MRI-scan gemaakt, maar buiten een hoeveelheid rare afwijkingen werd er niets vreemds gezien. De rare afwijkingen werden een half jaar later nogmaals bekeken en er werd besloten dat ze wel “bij mij” zouden horen.

Zo ging het ook bij de longarts. In eerste instantie kwam ik daar terecht voor controle na een spontane klaplong, later bleek de hemoptoë (Spontaan bloed ophoesten) reden tot frequente controle. Hoewel mijn longarts altijd riep dat er iets in mijn casus niet klopte kon hij zijn vinger er niet opleggen. Het zorgde niet alleen bij mij voor een machteloos gevoel, ook mijn werkgever wist niet goed wat hij met mij aan moest. Om over mijn sociale leven nog maar niet te spreken. Mijn echtscheiding werd niet veroorzaakt door mijn ziektesymptomen, maar ik ben ervan overtuigd dat het niet mee hielp.

In verband met allerhande neurologische uitvalverschijnselen belandde ik weliswaar in een academisch ziekenhuis, maar heel logisch op een totaal verkeerde afdeling bij een arts met een totaal andere specialisatie en interessegebied dan mijn reumatische aandoening nodig had. Waar ik vol verwachting zat te wachten op “eindelijk een diagnose” kreeg ik slechts een aantal kaartjes met vervolgafspraken.

Teleurstelling is er in vele vormen en maten, maar net toen ik dacht het dieptepunt bereikt te hebben stond er een afspraak met een reumatoloog op het programma. Er bleek een antistofje in mijn bloed zitten die bij de reuma thuishoorde. Terwijl ik nog de associatie van oude vergroeide mensen had bij het woord reuma leerde ik al snel dat het een moderne afdeling Systeemziektes was, die samen met de afdeling interne een aantal belangrijke ziektebeelden voor hun rekening nam.

Binnen de kortste keren hadden ze de juiste diagnose te pakken. Het blijkt bij mij te gaan om twee wat zeldzamere auto immuun aandoeningen. De ene zorgt voor een chronische ontstekingen, de andere veroorzaakt een kleverigheid in mijn bloed waardoor de bloedcellen overdreven aan elkaar gaan plakken en de boel verstoppen. Aan een zoektocht die langer dan 10 jaar had geduurd kwam een einde.

In de ideale wereld had de dokter me nu een medicijn toegediend dat ervoor gezorgd had dat ik mijn leven weer zou kunnen oppakken. Helaas blijkt de werkelijkheid weerbarstiger. Tijd die verloren is gegaan kan niet worden ingehaald, evenals de schade in mijn lichaam die niet hersteld kan worden. Hoewel de medische ontwikkelingen en communicatie daarover met de komst van het internet sterk verbeterd zijn is er ook een soort vervuiling van kennis. Er is zoveel kennis beschikbaar dat er nieuwe strategieën nodig zijn om door de bomen het bos te kunnen blijven zien. Daar ligt de grootste uitdaging voor de medische wereld… en mij in leven houden natuurlijk aangezien ik dit verhaal schrijf tijdens mijn zoveelste ziekenhuisopname…

0
0
0
s2smodern

Verboden vruchten.

npo

De inzending van de NPO schrijfwedstrijd met als thema hetzelfde als dat van de Boekenweek: Verboden vruchten. Schrijf een verhaal met als thema 'Verboden vruchten'. Het verhaal heeft maximaal 500 woorden

De geboorteloterij

Het is niet fraai wat ik zie als ik mijn ogen sluit, werkelijkheid en psycho erotische dwangbeelden wisselen elkaar af. Het duister loopt zo natuurlijk over in mijn seksuele fantasieën dat ik werkelijk niet meer weet wanneer ik waar toe in staat ben. Nu maakt dat normaal gesproken niet zo heel veel uit, maar als je zoals mij jezelf terugvindt zoals ik zojuist deed geeft dat toch wel stof tot het krabben achter het oor. En heus niet alleen omdat het jeukt. Ik voel me vies, gebruikt en walg van mezelf, maar ik moet verder. Voor mijn gevoel zitten ze namelijk achter mij aan, zijn ze zelfs niet ver weg meer! Alleen mijn gevoel is niet betrouwbaar…

Het begon jaren geleden, de jaren van de geboorteloterij. Ergens heb ik al die tijd het gevoel gehad verkeerd geland of nee beter verkeerd bedraad te zijn. Mijn standvastigheid was van korte duur de verleidingen zoveel beter! Al vocht ik er tegen als een bezetene het waren krachten die ik niet beheerste. Zolang de schuld er niet was voelde het zo goed, Ik genoot er zelfs wel, maar dan altijd weer die demonen van schuld en weerzin die mij vanuit mijn onderbuik naargeestig aankeken en zich vrijwel meteen klaarmaakte om bezit te nemen van mijn Opperwezen, mijn wil, mijn zijn.

Mijn Opperwezen was gemaakt in een tijd van degelijkheid en voorspoed. Er was veel zorg in gestopt en de nadruk lag op toegevoegde krachten als verbinden en bij elkaar brengen. En dat kon ik, moeiteloos bracht ik partijen bij elkaar ongeacht de tegenstelling waarin ze met elkaar verkeerde. Als supertalent brak ik moeiteloos de argumenten van de één om deze vervolgens zo gedrapeerd te poneren dat er vaak al bij het neerleggen reeds een consensus in het zicht was.

Met dit talent was het ook niet moeilijk, of ja juist wel .Elke weerstand was mij vreemd .Mijn wil was mijn weg en mijn wil nam weg. Hoe schier onmogelijk kun je de combinatie bedenken van de naargeestige gedachten die mijn zwarte brein bevolkte met de zachte gevoeligheid van een violist die de zuiverheid van de trilling in heel haar zaligheid voelt.

Die continue tegenstelling maakte me moe, het enige teken van hoop. De moeheid werkt steeds verlammender, steeds vaker in mijn nadeel. Als een zichzelf vermeerderende moloch nam het een steeds gewichtigere rol die naarmate de tijd verstrijkt steeds moeilijker werd om te negeren.

Deze week bereikte ik een nieuw dieptepunt. Ik bewonderde nieuw leven, niet omdat de onbevangenheid het maakte tot een makkelijke prooi, maar het juist die onbevangenheid was die mij weerloos maakte. De ongeboren schuld, teder in mijn arm nog niet in staat tot argumenteren, het beste voor met ons. Ik bezoek de geboorteloterij graag, het geeft mij een onwillig gevoel van behagen ,maar rust.

Ik kijk naar mezelf, mijn nieuwste wedergeboorte en besloot dat het genoeg is! Aan dit zwart gaat een einde komen. Mijn laatste krachtmeting is met mezelf als ik mij mijn laatste adem smoor.

0
0
0
s2smodern

Meer artikelen...

Akoord met Cookies of kies uw smaak